HAPP-e: Salud de los adultos nacidos prematuros: un estudio piloto de cohorte electrónica

HAPP-e es el acrónimo de «Health of Adult People born Preterm – an e-cohort pilot study». Se invita a adultos con antecedentes de nacimiento prematuro a formar parte de una innovadora forma de investigar. Según se explica en su página web, el objetivo del proyecto es estudiar la salud de los adultos nacidos prematuramente a gran escala, utilizando herramientas digitales. Para ello, se busca reclutar y hacer seguimiento a una cohorte de adultos nacidos prematuramente. Una cohorte es un grupo de participantes que comparten una característica (por ejemplo, nacer prematuros) y a los que se hace un seguimiento a lo…

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Proyecto Europeo RESCEU sobre el Virus Respiratorio Sincitial (VRS)

El RESCEU Patient Advisory Board (PAB) es un grupo internacional de padres cuyos hijos hayan sido hospitalizados por VRS (virus respiratorio sincitial) durante la infancia. Cuida los intereses de los pacientes con VRS en un proyecto de investigación europeo llamado RESCEU (Respiratory Syncytial Virus Consortium Europe – www.resc-eu.org), estudiando el impacto de la enfermedad en Europa. El PAB RESCEU representa la perspectiva del paciente en la investigación del VRS al aportar conocimiento basado en la experiencia (no se requiere conocimientos médicos). Participa activamente en el desarrollo de materiales de información para el paciente, pero también en la sensibilización sobre el…

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