Queridas familias,
Como presidenta de APREM, es una gran alegría daros la bienvenida al blog que impulsa nuestra recién creada delegación APREM La Rioja.
Quiero darle las gracias a Marta Elosúa por la importante labor que está realizando en esa Comunidad Autónoma y por su afán en ayudar a las familias con hijos prematuros en los momentos más difíciles; sin duda este blog es una prueba de ello.
Mi nombre es Marta, soy madre de dos niñas de 6 y 8 años y de un bebé que tiene ahora 6 meses. El pasado 30 de diciembre de 2022, comencé la que sin duda, fue, es y será la experiencia que más ha cambiado mi vida.
Un 9 de de diciembre, con olor ya en las ciudades a Navidad, mi familia y yo (en aquel entonces, éramos 4), teníamos un gran plan de viernes: primera visita todos juntos al ginecólogo a ver al tato y esa noche dormiríamos por primera vez en nuestra casa nueva, ¡planazo! Foto del tato, casa nueva, peli y pizzas.
Pero, como la vida es imprevisible, en un segundo, el mundo se pone patas arribas, nuestros planes se vieron truncados, nos quedamos sin foto, sin pizza, sin peli y dormimos separados, yo en el Hospital y el resto de mi familia en casa de mis padres.
En ese momento estaba embaraza de 24 semanas, todo iba bien, pero en la revisión se vio que el cuello del útero era muy corto para la edad gestacional del momento y me ingresaron por amenaza de parto, ¿parto?, ¿24 semanas de gestación?
Pasé 5 días en el Hospital, con medicación que hacía que el cuerpo me ardiera por dentro, literal, parecía que por mis venas corrían chorros de fuego, muy asustada y sin parar de llorar, solo era consuelo para mí oír el latido de mi pequeño, cada test basal para mí era música celestial. A los 5 días me dieron el alta, reposo absoluto, pero a los 3 volví, algo me decía que la cosa no estaba bien, y en ese momento fui consciente de que sería madre de un bebé prematuro, prematuro extremo.
En urgencias no paraba de venir gente, pruebas de urgencia unos y otros venían, se iban, me llevaron corriendo para hacer una amniocentesis de urgencia, y aunque todo estaba bien, el bebé se escapaba de mi cuerpo. Los médicos me dijeron que permanecería en el hospital hasta que mi bebé naciera, nadie sabía decirme qué iba a pasar. En esos momentos de angustia, la desolación y el miedo estaban anclados en mí; nos dijeron a mi marido y a mí que teníamos que estar preparados para cualquier cosa, cada minuto contaba a favor del bebé y eso era lo importante.
Permanecí todas las Navidades ingresada, no quería ver a nadie, solo quería estar sola con mi bebé, llorar y llorar; las pocas fuerzas que tenía, las quería para ver a mis hijas y dejarles que jugaran con el mando de la cama cuando venían a verme, las pobres estaban tan asustadas… No querían irse de la habitación del Hospital a casa, lloraban a la vez que me preguntaban cuando volvería mamá y esta vez mama no tenía respuesta a su pregunta; me sentía tan culpable por esa situación….
Mi bebé estaba luchando, yo estaba haciendo todo lo posible por aguantar minuto tras minuto. El paso de los días, hizo que mi pequeño y yo conectásemos mucho: le ponía música en la tripa todas las mañanas, le cantaba mantras, respirábamos juntos, hasta me ayudó a terminar una formación que tenía pendiente. Intenté darle la vuelta a la situación y pensar que mi bebé y yo estábamos teniendo un tiempo de introspección y todo lo que estábamos viviendo estaba pasando por algo.
La mañana del 30 de diciembre, me sentía bien, pletórica, al día siguiente cumplíamos 28 semanas y era fin de año, lo celebré cantando y bailando Fangoria en la habitación del hospital donde solo podía mover la parte superior de mi cuerpo. Mis niñas vinieron a verme por la tarde, comimos chuches y se fueron al teatro con mi hermano. Estando allí ellas, me empecé a encontrar mal. Cuando se fueron le pedí a mi marido que llamara a la enfermera, y empecé a notar mucha presión en el bajo vientre.
Me bajaron a partos, este era un viaje que hacíamos todos los días mínimo dos veces: allí estaba la ginecóloga que me vio el día anterior, eso me tranquilizó porque sabía que estaba de guardia. Me miraron un par de ginecólogas, hablaron y decidieron volver a auscultarme en 3 horas. Esas horas fueron muy duras, tenía dolores de parto, sabía que mi niño iba a nacer y me dolía más el miedo que las contracciones. Volvieron a auscultarme, se fueron de la habitación para tomar una decisión y al volver me dijeron: “Marta, es necesario hacerte una cesárea de urgencia, estás de parto y no podemos retener el embarazo más”. En ese momento sentí alivio unos segundos, por fin podré ver a mi hijo y moverme, pero el miedo se apoderó de mi. No paraba de llorar mientras me preparaban, miraba a mi marido sin decir nada, solo lloraba….y me llevaron a quirófano; no quise que me durmieran y la situación lo permitió, solo quería oír loq ue ocurría y sí, lo oí.
Ahí estaba la melodía más bonita de la vida, el llanto, bueno más bien maullido de mi pequeño, no lo pude ver, se lo llevaron rápido a la incubadora, pero le oí, me dijo: ¡¡¡mama aquí estoy!!! mientras terminaban la intervención yo lloraba de alegría, me dijeron que el bebé estaba bien y que ya estaba en neonatos. Una nueva carrera de fondo comenzaba, sin tener ni idea de a lo que nos podíamos enfrentar.
Esa noche dormí nada, mi marido me presentó a través de la pantalla de su móvil, a mi pequeño de 1100grs y 33cm, ¡era tan bonito! a pesar de toda el cableado que llevaba!, a mí me pareció el bebé más bonito del mundo.
Al día siguiente, me propuse coger fuerzas para ir a verle, que nervios, conocería a mi pequeño. Allí fuimos, mi marido y yo, él ya había estado con él varias veces a lo largo del día. Entramos en neonatos, mi cuerpo temblaba, las manos me sudaban y chequeaba constantemente que mi EPI estuviera colocado correctamente.
Detrás de una sonrisa, que podía detectar en los ojos achinados de la enfermera del turno, abrió la puerta y me dijo: “hola mama, ven a conocer a tu pequeño”. En una especie de caja de metacrilato que hacía de mi “útero” estaba él, mi pequeñito, lleno de cables, con un respirador y un par de vías; me derrumbé, me agarré a su incubadora y le pedí perdón una y mil veces.
Entre los llantos más profundos e internos que salían de mí, pude preguntar a cada personal sanitario que veía, (daba igual auxiliar, enfermera, pediatra, personal de limpieza….), si mi hijo saldría adelante. En ese momento, una de las personas que hoy en día forma parte de mi vida, me agarró el brazo y me dijo mirándome a los ojos, “no lo dudes, tienes que estar fuerte porque el camino no va a ser fácil”. No teníamos ni idea de la nueva carrera de fondo a la que nos enfrentamos de nuevo, esta vez el terreno había cambiado, tocaba coger mucho aire para poder respirar sosegadamente.
A los tres días, me fui a casa con mis niñas que me prepararon una gran fiesta de bienvenida, pero yo estaba sumida en una gran tristeza, mi bebé estaba en el hospital y yo en casa, eso es antinatural. Solo pensaba en ir a verle, ese día es la primera vez que mis hijas me vieron llorar a mares: ellas estaban abrumadas, asustadas, pero nunca perdieron las ganas y la fuerza para sacarme una sonrisa, menuda lección me han dado, son almas muy bellas.
Ya en nuestra casa nueva, entre cajas, mi marido y yo hablamos de cómo organizarnos para ir al Hospital y atender a nuestras dos hijas.
Yo tenía que lidiar con un sacaleches en casa para llevarle leche a mi bebé y que tuviera todas las tomas completas. Para la subida de leche, utilizaba videos que me grababa mi marido cuando íbamos al hospital; qué duro tener que sacarte leche con un sacaleches, viendo a tu hijo por una pantalla de móvil, a la vez agradecida por ellos, sabía que en ese momento era lo mejor que le podía dar, su alimento, oro líquido.
Comenzamos con los turnos de visitas y las tomas, hasta que el 5 de enero de 2023 comenzamos el método canguro: aquello fue increíble, la primera vez que cogí a mi bebé, la magia de la Navidad la vi reflejada en ese momento. Sentí como volver a tenerlo dentro de mí, solo que el ruido del respirador me volvía a la realidad, pero yo quería sentirlo así, que estaba dentro de mí. Comencé a respirar de manera consciente, como si mi oxígeno le llegara a él, le cantaba mantras, le rezaba y le hablaba, y sobre todo le decía lo mucho que confiaba en él.
Su incubadora estaba forrada de dibujos de sus hermanas, de oraciones y mensajes de amor, era la manera que teníamos de hacerle sentir como en casa, dándole calidez al lugar donde se encontraba.
Cada día que pasaba era un logro, los primeros 15 días sabíamos que eran críticos, y ahí estaba él, como un campeón luchando por salir adelante.
27 días después de nacer, primera saturación al 100% que yo presenciaba
Las noches en casa eran tremendamente duras: las subidas de leche me despertaban, las pesadillas y la ansiedad por saber cómo estaba. Más de alguna madrugada llamaba al hospital para saber cómo estaba mí bebé y le pedía a la enfermera que le dijera: “mamá te quiere mucho y enseguida voy a verte”, a lo cual ella me decía, “ya lo sabe y sabe que eres tú”, esas palabras me llenaban de amor a la vez que de una gran tristeza, necesitaba estar con mi bebé.
Una de esas noches, no podía dormir, y comencé a buscar información sobre bebés prematuros: ahí llego mi salvación, APREM. Esa misma noche mandé un email contando nuestro caso, todo lo que leí en la web me pareció muy interesante a la vez que me sonaba a chino, pero era una luz en el camino, una ¡¡¡¡ASOCIACIÓN DE PADRES DE NIÑOS PREMATUROS!
Al día siguiente, me llamarón, y sobre todo les dije que me sentía abrumada, llena de miedos, solo quería llorar. Por fin me sentí acompañada, consolada por personas por las que había experimentado las mismas sensaciones y emociones en este duro camino. La llamada de Concha, conocer su historia, que me hablara de su experiencia, me dio consuelo. Ella me contó muchas cosas sobre el proceso por el que nosotros estábamos pasando, por las dificultades que nos podíamos encontrar y que pese a las dificultades, siempre hay esperanza.
Solicité ayuda psicológica, lo necesitaba, y de manera muy rápida me la facilitaron. Siempre han estado y están muy pendientes de la evolución de mi pequeño y de cómo estábamos y estamos toda la familia, me sentí sostenida, acogida y acompañada. Me dieron muchas fuerzas para continuar con la lucha, comprendieron mis días duros, igual que lo siguen haciendo ahora. Desde entonces siempre hablaba de APREM en la Unidad de Neonatos, la gran humanidad que me estaban demostrando y lo importante que estaban siendo en nuestra particular carrera de fondo.
Los días iban pasando, la preocupación por la evolución de mi pequeño era constante a la vez que contentos de que todo llevaba su proceso de manera favorable. También estábamos muy preocupados por cómo estaba afectando todo esto a nuestras otras dos hijas. Ellas venían a ver a su hermano a la Unidad con asiduidad. Las primeras visitas fueron duras, luego la espontaneidad propia de su edad salía a la luz en cada visita. Respetaron siempre las normas, sabían lo que podían hacer y lo que no, aunque les costó entender por qué no podían tocar a su hermano. Con cada visita al tato, venían cargadas de material para gestionar su propio proceso. Un día nos sorprendieron montando una unidad de Neonatos en casa: literalmente habían ingresado a todos sus muñecos en Neonatos, las cajas de la mudanza eran las incubadoras, sus muñecos los pacientes y todos estaban llenos de cables, igual que su hermano.
Esta fue una increíble manera de gestionar emocionalmente lo que estaban viviendo, y lo más importante, mi marido y yo sabíamos que era la manera que tenían de cuidar a su hermano en la distancia. La verdad es que me emociona mucho recordar esos duros momentos, los niños tienen una capacidad increíble de superación y esfuerzo, y ellas se esforzaron tanto por estar al lado de sus padres y su hermano con la mayor entereza posible, que nos lo pusieron muy fácil.
Finalizaba el mes de enero, y seguíamos luchando, un poco estancados pero ahí seguíamos. No veía el momento de verle por completo la cara a mi bebé, durante los pocos segundos que pasaba sin la CPAP en los cambios de mascarilla.
Me derrumbaba cuando veía a otras mamás amamantar a sus hijos y yo no podía hacerlo…esa etapa fue muy dura. EL sacaleches se convirtió para mí en un instrumento frío y deshumanizado, yo quería amamantar a mi bebé, pero él aun no estaba preparado. Otra enfermera, la cual es ahora una gran amiga, me dijo, “tranquila que pronto podrás darle de mamar” ella sabía muy bien la importancia de darle pecho a mi bebé. ¡Y llegó el gran día!
Por fin me lo pude poner al pecho: duplicó la dosis de la toma que le correspondía, y yo lo bañé en lágrimas de alegría. Yo tenía ganas, pero sé que el muchas más. A partir de ahí, todo fluyó con un ritmo más constante. Estábamos a mediados de febrero y nos pasaban a cuna caliente, con gafitas de oxígeno, pero ahí estábamos. Yo iba a bañarlo por las mañanas, hacíamos todas las tomas diurnas. Mi marido pasaba con él la tarde y yo la mañana, la primera toma de la noche también pasaba por allí, y no más porque las enfermeras me pedían que por favor descansara, y les hice caso.
Comenzaron las vistas de familia a la zona de cunas, los abuelos, mi madre lo cogió por primera vez, y sus hermanas lo cogieron en su regazo, ¡por fin!, imaginaros que emoción, mis tres hijos juntos sin tener ningún elemento entre ellos que impida tocarse, sentirse y olerse.
El día de volver a casa se acercaba, empezamos a preparar la llegada, el miedo estaba ahí, bueno gracias a APREM me conciencié de que el miedo siempre, siempre iba a estar ahí y lo mejor era aprender a vivir con ello y trabajarlo.
20 febrero 2023, ¡nos vamos a casa! Después de 53 días y con 2.200 g, mi pequeño iba a su casa. Todo estaba listo: su moisés, su ropa, mascarillas para todos en casa y gel hidroalcohólico en varias estancias. Llegamos a valorar comprar un pulsímetro, pero dijimos que no, confiábamos mucho en él y mis queridas enfermeras, nos enseñaron a distinguir cualquier signo de alarma.
Ese día estaba nerviosa, aunque quería disfrutar del momento de llegar a casa, volvimos dando un paseo, sin parar de llorar, lo lloré todo en el camino para estar lo más entera al llegar a casa. Allí estaban ellas, con sus mascarillas, globos y carteles para darle la bienvenida a su hermano.
Me dijeron que esa noche no dormiría por los nervios, pero os aseguro que fue la noche en vela que mas descansé desde el 9 de diciembre del 2022.
Cuando salí del Hospital, dije a todo el mundo que lucharía por crear una Asociación como APREM en la Rioja, porque era muy necesario, para ayudar a las familias y dar visibilidad a la Prematuridad. Ya había hablado con Concha, de las ganas que tenía de hacerlo, y que hablaríamos cuando estuviéramos todos en casa.
Así fue y aquí estamos, con la Delegación de La Rioja en marcha y ayudando a familias que están pasando por este proceso tan duro.
A todas las familias, daros aliento de esperanza, de fé y ánimo. La vida ya no es igual desde que vives una experiencia tan traumática, porque sí, es traumática, pero el trauma ayuda a que se quede latente cuando se humaniza, se habla y se saca de nuestro interior y una de las mejores cosas que se hace desde APREM es humanizar, así que GRACIAS a APREM por tanto.
Gracias a la Unidad de Neonatos por cuidar a mi hijo y a mis queridas enfermeras, que son parte de nuestra vida, ¡¡os debemos tanto!
Desde aquella noche, supe que necesitaba compartir la necesidad de ayudar a más familias, porque para nosotros fue la salvación entre la locura que vivíamos.
La reflexión más importe es que gracias a mi hijo, APREM La Rioja está en marcha, es un ser grande, y llegó a este mundo para hacer cosas grandes, gracias hijo por tanto, seguimos en nuestra carrera de fondo, en otro campo de juego pero ahí seguimos, unidos de la manos.
Un fuerte abrazo y ánimo a todos los que estáis atravesando por esta situación, aquí estamos para lo que sea necesario.
Marta Elosúa Aguado