En el año 1999 la prematuridad era aún muy desconocida. Un grupo de familias con hijos nacidos prematuros extremos coincidimos en el Servicio de Neonatología y vivimos una experiencia para la que ninguna familia, ni entonces ni ahora, está preparada.
En nuestro caso, con hijos tan vulnerables, nadie sabía si debía darnos el pésame o la enhorabuena; en nuestro entorno se hizo el silencio. Solo encontrábamos comprensión en aquellos que estaban viviendo lo que nosotros. Así nació APREM, como un grupo de ayuda mutua, cuando comprendimos intuitivamente que no es lo mismo enfrentar un problema como un individuo aislado que con la ayuda de otros. A partir de ese momento, nos prometimos que nunca otras familias se iban a encontrar tan solas como lo habíamos estado nosotros, y un 27 de agosto de 1999 creamos la que sería la primera asociación de padres de niños prematuros en nuestro país: APREM.
El Hospital Universitario La Paz fue nuestro primer espacio y la incubadora del movimiento asociativo de la prematuridad en nuestro país y, de entonces a hoy, hemos encontrado el apoyo incondicional de sus profesionales, al que se han sumado otros que valoran la experiencia y la larga y comprometida actividad de APREM en el ámbito de la prematuridad.
El equipo de APREM está integrado por la junta directiva, así como por profesionales y voluntarios/as que nos apoyan de forma desinteresada. Nuestra junta está formada exclusivamente por familias de niños/as nacidos/as prematuramente. Aunque contamos con diversos perfiles profesionales —en su mayoría del ámbito sanitario—, nuestro principal objetivo es aportar este conocimiento de manera desinteresada para acompañar y proteger a las familias desde el momento en que se detecta un embarazo de riesgo.
Madre de mellizos prematuros que nacieron con 26 semanas de gestación y 560 y 890 g en 1999, “una experiencia que me hizo comprender el valor de la solidaridad y del apoyo de otras familias”.
Es cofundadora de APREM, investigadora sobre prematuridad y profesora titular de la Universidad Complutense durante 30 años.
Madre de dos hijos, el pequeño nacido prematuro, de 31 semanas de gestación, en 1999. “Nuestra familia es socia de APREM desde su fundación”.
Psicóloga de profesión, llevo más de 10 años colaborando activamente en la Asociación.
Desde noviembre de 2024 tengo la ilusión de estar al frente de la delegación de APREM Baleares. Soy mamá de Paula, que nació el 3 de enero de 2023 en la semana 32+5, y esa experiencia me enseñó lo importante que es sentirse acompañado en la prematuridad.
Por eso, desde APREM Baleares hacemos todo los posible para mejorar la calidad de vida de los bebés prematuros y sus familias, ofreciendo apoyo y cercanía para que se sientan siempre arropados y comprendidos.
Mamá de un niño prematuro de 26 semanas y 760 gramos de peso que comenzó la vida “a
trompicones”; 80 días en la UCI del HGU La Paz. Impagable su labor.
Socia colaboradora de APREM desde nuestro día cero.
Y, tras el parón, feliz de haber retomado mi profesión como médico. Señal de que todo va
bien. La vida gana.
Madre de tres «mujeres», Sara de 30 años, nacida a término y Celia y María de 27 años, prematuras de 760 y 1500 gr. Cofundadora de APREM.
Hermana de un niño nacido prematuro.
Médica rehabilitadora con interés en el ámbito infantil y la Atención Temprana. Miembro del capítulo FAMISIBEN, perteneciente a la Sociedad Iberoamericana de Neonatología (SIBEN)
“Colaboro con APREM desde hace años desempeñando diferentes tareas, como voluntariado, docencia y asesoramiento e información general”.
Soy Gabriel, papá de Héctor y Gabriel, que nacieron con un peso de 1245gr y 1650gr; cuando mi mujer dio a luz a los gemelos, tuve que actuar rápidamente como cuidador principal de los tres. En ese momento conocí a APREM y empecé a colaborar con la asociación en cuanto pude. Formo parte activa de la coordinación en las delegaciones de APREM Castilla La Mancha y APREM Albacete. Mi objetivo principal es apoyar a las familias en todo lo que pueda cuando se encuentran en la situación tan vulnerable del nacimiento prematuro de sus peques.
Vive en Pamplona y dio a luz a mellizos en 2019 con 25 semanas de gestación, dos niños prematuros que nacieron pesando 750 y 530 gramos, respectivamente. Estuvieron más de 140 días ingresados en Neonatología.
Esta asociación surgió de su propia búsqueda para sentirse apoyada por la experiencia de otros padres y madres que han tenido hijos prematuros y de la necesidad de orientar y acompañar a todas las familias nuevas.
Soy Astrid, psicóloga de vocación y formación. Trabajo como profesora de pedagogía terapéutica en una escuela con niños y niñas con necesidades educativas especiales o diversidad funcional. También soy la amatxu de Izare, que tenía prisa por nacer y lo hizo con 26 semanas y 670 gr pero también con muchas ganas de vivir y de demostrar que incluso una llama pequeña puede encender una hoguera. Agradecida por el aprendizaje que esta experiencia ha supuesto.
Soy Vanessa Alzamora, psicóloga clínica de formación y mamá de Paola, una pequeña luchadora que nació con 29+1 semanas, pesando 1.120 gramos y midiendo 39,5 cm.
Los primeros meses de su vida estuvieron marcados por una enterocolitis asociada a alergia a la proteína de la leche y dos sepsis que pusieron a prueba nuestra fuerza como familia. Aun así, Paola nos enseñó que la prematuridad no marca los límites de un niño, sino el comienzo de una historia de superación.
Hoy, con casi 3 años y sin secuelas, es el mejor ejemplo de la importancia de la atención temprana, la estimulación y el acompañamiento a las familias de bebés prematuros.
Mi experiencia personal me llevó a implicarme en APREM con la convicción de que ninguna familia debería recorrer este camino en soledad. Además, represento a APREM en la Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI), con el objetivo de aprender de iniciativas internacionales y contribuir a que el apoyo a las familias de bebés prematuros pueda llegar cada vez más lejos, especialmente a países con menos recursos.
Mamá de Miguel, quién fue obligado a llegar al mundo en diciembre del 2024 con 28 semanas y 945gr debido a una preeclampsia grave.
Pasamos 64 días en la UCIN, conviviendo con el miedo, la incertidumbre y la soledad de la espera.
Enfermera de profesión, con dilatada experiencia en lactancia materna y pediatría doy gracias a mi hijo por mostrarme un nuevo mundo, donde 1 gramo es un triunfo, el piel con piel es una forma de vida y amor, donde aprender a respirar solo es el inicio de otra nueva aventura.
Para nosotros la llegada a casa fue un gran reto, desbordada por el temor, el desconocimiento y soledad.
Estos sentimientos fueron la base para llegar hasta APREM y trabajar junto con esta gran comunidad para fundar la delegación de Talavera de la Reina en pro de un objetivo primordial, estar entre iguales, arropar y cuidar a otras familias que pasan por esta vivencia crucial y que la soledad se cambie por cariño y comprensión.
Padre de 3 hijos y una hija. Los dos pequeños, niño y niña, mellizos y prematuros.
Ex-presidente de APREM. Economista y docente.
